Per aiutarmi a rilassarmi, mi piace disegnare e mi piace molto scrivere.

In questo momento, la narcolessia di Mike non ha un grande impatto su di me. Ma non è sempre stato così.

Qualcosa non andava

Mike e io abbiamo iniziato a frequentarci nel 2009, ma allora non sapeva di avere la narcolessia. Ha ricevuto la sua diagnosi circa un anno dopo. Mike lavorava di notte, quindi per molto tempo abbiamo pensato che potesse essere il motivo per cui era così stanco durante il giorno. Anche così, i suoi problemi di sonno non avevano senso.

Alla fine, divenne ovvio che Mike aveva bisogno di uno studio del sonno. Una notte ha perso conoscenza mentre guidava verso casa ed è finito nel cortile di qualcun altro. Nessuno si è fatto male e i proprietari non erano così arrabbiati. Ma quello era un campanello d’allarme. C’era qualcosa che non andava e Mike aveva davvero bisogno di andare a trovare qualcuno.

Il processo di diagnosi è stato inizialmente frustrante. Non gli piace molto chiedere aiuto, ed è stato difficile vederlo lottare attraverso tutti quei test senza sapere cosa stava succedendo. Ma una volta scoperto che Mike aveva la narcolessia, mi sono sentito meglio. Ho scoperto il motivo della sua sonnolenza. Non era solo stanco perché era uscito troppo a lungo con i suoi amici o era rimasto alzato fino a tardi.

Questo non vuol dire che non mi sento mai frustrato. Devo ammettere che è molto facile pensare che il tuo partner stia usando la sua narcolessia per evitare certe cose. Ad esempio, se voglio che Mike mi aiuti in casa, come lavare i piatti, all’improvviso è così stanco che non può alzarsi dalla sedia. Ma avrà una sferzata di energia se i suoi amici vorranno che esca. Non è necessariamente vero – che Mike stia usando la narcolessia come scusa – ma a volte può sembrare così.

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Regolazioni difficili

Ci è voluto un po’ prima che Mike trovasse un farmaco che aiutasse. Durante quella ricerca, non era sicuro per lui guidare da solo. Dato che lavoriamo per la stessa azienda, potrei portarci entrambi a lavorare. Ma significava che dovevo cambiare un programma che mi piaceva davvero. Non è stato facile per me, in parte perché ho perso parte del mio tempo privato. Amo mio marito, ma quando sei vicino al tuo partner 24 ore su 24, 7 giorni su 7, può diventare un po’ irritante. 

Per i primi due anni dopo la sua diagnosi, sembrava che le nostre vite ruotassero attorno al suo sonno, assicurandosi che potesse addormentarsi e continuare a dormire. Una cosa buona è che sono un po’ insonne, ma andavo in punta di piedi per casa così niente lo disturbava.

Dovevo anche svegliarlo per le sue medicine. Con il suo primo farmaco per la narcolessia, prendi una dose prima di andare a letto e un’altra poco dopo. Non sentiva sempre la sua sveglia, quindi avrei dovuto impostare la mia. Lui andava a dormire e io guardavo la TV. Poi tornavo e lo svegliavo per la sua seconda dose, che poteva essere stridente.

La maggior parte delle volte, quando svegli qualcuno con la narcolessia, lo stai tirando fuori da un sogno molto vivido. Per Mike, quelli di solito sono incubi. Si spaventa incredibilmente e sembra pronto a combattere, indipendentemente da quanto tempo dorme.

Anche Mike si muove molto mentre sogna. Mi ha colpito accidentalmente in faccia prima. Ovviamente, non sa che lo sta facendo, e si sente male per questo. Mi dice che in realtà sta cercando di proteggermi nella maggior parte dei suoi sogni.

Viviamo insieme da 10 anni, ma abbiamo iniziato a dormire in stanze diverse circa 5 o 6 anni fa. All’inizio, l’ho fatto per prendermi cura del nostro cane malato. Ma ho scoperto che funziona per entrambi i nostri orari del sonno. Inoltre, significa che posso coccolarmi sul divano con i nostri cinque gatti e il nostro nuovo cucciolo. Svegliano Mike quando dormono nel letto.

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Navigare nella nostra vita sociale

Ci accompagno sempre a casa quando usciamo insieme, ma mi piace stare a casa molto più di Mike. Quindi abbiamo una regola, quella che tutti i suoi amici conoscono, che non può guidare a casa se ha intenzione di bere più di un drink. Questo perché l’alcol peggiora la sua narcolessia. Mi scrive anche quando esce da qualche parte o quando sta tornando a casa. In questo modo, so quanto tempo ci vorrà per tornare indietro.

Cerco di dargli quanta più libertà e autonomia possibile. Ma stabiliamo questi limiti perché mi preoccupo per lui quando non siamo insieme, anche se la sua medicina funziona davvero bene. Questo perché una volta si è dimenticato di dirmi che stava facendo un pisolino prima di tornare a casa. Sono andato nel panico quando non sono riuscito a mettermi in contatto con lui.

Fortunatamente, capisce perfettamente che sono terrorizzato quando non so dove sia. Questo ci aiuta a trovare il giusto equilibrio.

Una nuova comprensione

Ho scoperto da poco di avere la sclerosi multipla. Penso che la narcolessia di Mike lo aiuti a capire cosa sto passando e viceversa. E abbiamo la tendenza a essere sopraffatti in momenti opposti. Quindi, quando sono al punto di rottura, può aiutarmi a mantenermi sano di mente. Faccio lo stesso per lui.

Inoltre, dopo la mia diagnosi, ho capito perché era sconvolto dal fatto che la gente pensasse sempre che fosse pigro. Sono sempre stanco, e ora ha perfettamente senso.

Mi esorta anche a raggiungere gli altri che hanno la SM. Quando ha scoperto di avere la narcolessia, era come se fosse su un’isola da solo. Una volta che è stato più coinvolto nella sua rete di supporto, ha completamente cambiato la sua prospettiva e il modo in cui ha gestito le cose. È impressionante come non si lasci possedere dalla sua malattia. Si dà il caso che sia una persona con la narcolessia, non è un narcolettico.

Ma ci è voluto un po’ per arrivare in quel posto.

Michelle Heil, 38 anni, e Mike Heil, 34 anni, vivono vicino a Mesa, in Arizona, con il loro cane e cinque gatti. Lavorano nella finanza e sono sostenitori delle malattie rare. Mike ospita un gruppo di supporto virtuale per le persone con narcolessia. Lo troverai su Twitter il primo sabato del mese con l’hashtag #nchat.

Funzione WebMD Recensito da Brunilda Nazario, MD il 05 agosto 2020

Di Giuseppe Carrozza, MD, come raccontato a Camille Noe Pagan

Le parole "insufficienza cardiaca" suona come una condanna a morte per molte persone. Spesso avevano un genitore o un nonno che è morto a causa della condizione, quindi è spaventoso. E la parola "fallimento" fa sembrare una diagnosi senza speranza. Ma non lo è. Come dico ai miei pazienti, i trattamenti che abbiamo oggi sono molto diversi da quelli disponibili anche 5 anni fa. L’insufficienza cardiaca è una condizione permanente che puoi gestire. Puoi vivere una vita lunga e produttiva con esso e fare quasi tutto ciò che stavi facendo prima della diagnosi.

In un percorso verso il trattamento

Quando hai insufficienza cardiaca, è importante lavorare con un cardiologo. Sono i migliori esperti per aiutarti a gestire la tua malattia. Molti dei miei pazienti vengono da me dopo che i loro medici di base hanno diagnosticato loro o sospettano di averlo. Ma a volte un altro specialista, come un nefrologo (che è uno specialista in reni) o un endocrinologo

chi cura il diabete, è quello di prenderlo. Meno spesso, vedo pazienti che hanno sviluppato insufficienza cardiaca dopo aver subito un intervento chirurgico importante.

Alcuni casi di insufficienza cardiaca sono addirittura reversibili. Ad esempio, se un paziente ha un problema con una valvola cardiaca, risolverlo può alleviare o addirittura porre fine all’insufficienza cardiaca. Sfortunatamente, la maggior parte delle persone con questa condizione ha avuto precedenti attacchi di cuore, malattie della valvola non trattate, infezioni nel cuore o altri problemi che hanno reso permanente il loro problema cardiaco. In qualità di medico, li aiuto a trovare farmaci, dispositivi e altre opzioni di trattamento per aiutarli a gestire la loro condizione.

Nuove opzioni per l’insufficienza cardiaca

L’ultimo decennio ha portato a incredibili scoperte nei farmaci e in dispositivi come la stimolazione ventricolare sinistra, che aiuta la camera di pompaggio principale del cuore a spingere il sangue verso il corpo. Una cosa che ha davvero entusiasmato i cardiologi è una classe di farmaci chiamati inibitori SGLT2. Abbassano lo zucchero nel sangue inducendo il tuo corpo a liberarsi dello zucchero attraverso l’urina. I medici hanno prescritto inibitori SGLT2 per curare il diabete per diversi anni, ma i ricercatori si sono recentemente resi conto che le persone con diabete e insufficienza cardiaca che li assumevano venivano riammesse meno spesso in ospedale per insufficienza cardiaca e vivevano più a lungo. Ora li usiamo per trattare l’insufficienza cardiaca, anche nelle persone che non hanno il diabete. Non sono adatti a tutti, ma sono il primo tipo di farmaci in diversi anni che sono stati in grado di aiutare le persone con insufficienza cardiaca a vivere più a lungo. 

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Le tue azioni fanno la differenza

Posso darti tutte le medicine del mondo, ma se non stai vivendo uno stile di vita sano, non importa. Per gestire l’insufficienza cardiaca, è necessario seguire una dieta a basso contenuto di sale, mantenere un peso sano e pesarsi quotidianamente, utilizzare una macchina CPAP se si soffre di apnea notturna ed esercitare. Questo è uno dei motivi per cui incoraggio i miei pazienti ad andare in riabilitazione cardiaca dopo la diagnosi. Come medico, cerco di dare loro quante più informazioni e attenzioni possibili. E anche altri operatori sanitari, in particolare gli infermieri, possono aiutare con l’istruzione. Ma in una struttura di riabilitazione cardiaca, puoi imparare ancora di più su alimentazione, esercizio fisico, perdita di peso, come gestire lo stress e, se fumi, come smettere. La ricerca ci mostra che affrontare queste cose migliora la tua vita quotidiana e ti aiuta a tenerti fuori dall’ospedale.  

Ho visto pazienti a entrambe le estremità dello spettro. Alcuni lavorano duramente per seguire tutti i nostri consigli e, da 6 mesi a un anno dopo, sono persone diverse. Si sentono benissimo e non sviluppano altri problemi di salute legati allo scompenso cardiaco, come il diabete. Altri vengono diagnosticati e pensano: “Devo morire per qualcosa, quindi immagino che mi divertirò finché posso mangiando ciò che voglio e non facendo esercizio”. anche.

Se soffri di insufficienza cardiaca, ricorda che non è una situazione senza speranza. Hai così tanto controllo su come ti senti e se sarai in grado di continuare a lavorare, prenderti cura dei tuoi nipoti, giocare a golf o fare qualsiasi altra cosa sia importante per te. È tutto possibile se ti impegni in uno stile di vita sano e vedi la tua relazione con il tuo cardiologo e il team di assistenza sanitaria come una partnership.

Funzione WebMD Recensito da Brunilda Nazario, MD il 07 dicembre 2020

Fonti

FONTE:

Joseph Carrozza, MD, primario di cardiologia, St. Elizabeth’s Medical Center, Boston.

https://prodottioriginale.com/

Di Jed Finley, come raccontato a Janie McQueen

Mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante (SA) nel 1994, quando avevo 12 anni. Sta diventando più comune diagnosticare i giovani man mano che i medici acquisiscono familiarità con AS. Ma all’epoca non c’erano molte opzioni disponibili, quindi l’ho lasciato non trattato per molto tempo.

Ho giocato a hockey su ghiaccio e altri sport da bambino, quindi ero abituato a soffrire per l’allenamento. A vent’anni, però, mi sono reso conto che c’era qualcosa di veramente sbagliato. Le mie ginocchia, i fianchi e le caviglie scricchiolavano e scricchiolavano a ogni passo. Ho iniziato a ingobbirmi e la gente ha davvero iniziato a notarlo. Quando ero all’ultimo anno del college, i miei coinquilini mi chiamavano “il vecchio”. Era ovvio che ero molto più scricchiolante di quanto dovrebbe essere un ventenne.

Non sono stato in grado di fare quanto facevo prima a causa del dolore alle articolazioni e alla schiena. Ero un corridore a distanza, e un giorno nel bel mezzo di una corsa di 10 miglia, ho tirato un Forrest Gump a tutta forza. Mi sono fermato e ho detto: “Sai cosa, ho finito”. Sono appena tornato a casa, e quella è stata la fine.

Ho controllato con un reumatologo che sapeva cosa avevo. Sono stato fortunato. Può essere davvero difficile ottenere la diagnosi per così tante persone. A meno che tu non abbia la fusione della colonna vertebrale su una radiografia, non ci sono molte prove fisiche. Anche nel mio caso, non sono fuso al 100% da nessuna parte, anche se sono molto vicino in alcuni punti.

Sfide mentali

All’inizio era come “La mente sulla materia”. Stai andando bene, ma poi… non lo sei. Mentalmente, è difficile vivere in questo modo. Pensare che una volta ero così attivo, può abbatterti. Non sono così vecchio, ho appena compiuto 39 anni. Il mio dolore sta peggiorando. A volte mi sembra che da qui sia tutto in discesa. Ad esempio, sono un insegnante di educazione speciale. Lavoravo in un centro per l’autismo, che era molto attivo. Dovevo sempre avere la regola “Nessun sollevamento”. Non scendere a terra, perché non riuscivo ad alzarmi. Ho dovuto cambiare il mio piano di lavoro e fare più di una cosa da lavoratore delle risorse. Quei tipi di cambiamenti erano duri. Quindi il lato mentale è la parte più drenante di AS — solo realizzare i miei limiti.

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Trovare il lato positivo

Nel 2007, ho avviato un gruppo di supporto su Facebook per le persone che vivono con AS. Volevo solo entrare in contatto con altre persone. Non avevo mai incontrato nessun altro con esso. Oggi conta 29.500 membri. Dirigo anche un gruppo di supporto a St. Louis per la Spondylitis Association of America e sostengo attraverso molte altre organizzazioni, come CreakyJoints. Ho trovato molta salute e terapia attraverso i principali gruppi di supporto. Mi piace dire che il mio AS mi ha dato orgoglio e scopo. Mi ha dato quell’area di competenza che mi permette di fare tanto nella comunità.

Esplorazione di trattamenti alternativi

Ho fatto fisioterapia per circa un anno ed è andato tutto bene. Ho fatto il rafforzamento del core e cose che tolgono la pressione dalla colonna vertebrale, ti rendono più flessibile e così via, e questo è stato un bene. Vedo un chiropratico semi-regolarmente, che è un vero problema di divisione nella comunità AS. Ma ho deciso di andare per una consulenza gratuita fornita con i raggi X. Il chiropratico mi ha mostrato che avevo problemi con la colonna vertebrale, non solo con AS. Ho iniziato a capire questi pezzi. Ad esempio, la mia anca era sempre stata inclinata. Non ho mai potuto piegarmi o girarmi in un certo modo. Così ho bilanciato i miei fianchi con la terapia chiropratica, ed è stato di grande aiuto. Sto anche cercando di tornare a camminare di nuovo.

Tenere le riacutizzazioni a bada

AS è una condizione permanente, ma ha anche riacutizzazioni. Il tempo, con variazioni di pressione dell’aria. Latticini, zucchero. Sono tutti trigger. Evito i latticini al 100%. Cerco di evitare lo stress pesante. Prendo un mix di bevande di aminoacidi che aiuta la circolazione. Taglia l’infiammazione e libera la mia testa dalla nebbia del cervello che viene fornita con AS. Per aiutarmi a rilassarmi, mi piace disegnare e mi piace molto scrivere. Scrivo per un paio di siti di blog, e questo è terapeutico. Mi piace sempre dire che, sebbene molte persone non abbiano sentito parlare di AS, non è davvero raro. In effetti, uno studio CDC del 2012 ha rilevato che 2,7 milioni di americani hanno spondiloartrite assiale, che è la classificazione ombrello in cui rientra la AS. Più si sparge la voce e i medici imparano cosa cercare, più persone possono essere diagnosticate e curate.

Funzione WebMD Recensito da Michael W. Smith, MD il 23 ottobre 2020

Fonti

FONTE:

Jed Finley, St. Louis, MO.

Di Charis Hill, come raccontato a Susan Bernstein

Mi è stata diagnosticata una spondiloartrite assiale nel 2013 all’età di 26 anni. Tuttavia, ho avuto sintomi già all’età di 13 anni e probabilmente anche prima. Ottenere una diagnosi richiede qualcosa come 8-12 anni per le donne e anche di più per le donne nere. Sono stata socializzata come una ragazza, quindi mi è stata diagnosticata come una donna, ma ora mi identifico come non binaria. Mi chiamo "disabile professionale," e sono orgoglioso di essere disabile. È un’identità.

Ho un sacco di lombalgia, così come dolore all’anca alle articolazioni, e i miei sintomi divampano frequentemente. Ho anche dolori alle articolazioni del collo e la colonna vertebrale mostra già dei danni. Ho anche molto dolore alle articolazioni periferiche, comprese le spalle e le mani. Ho anche una notevole stanchezza. Questi sintomi influenzano il mio sonno e la funzione cognitiva.